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¿Conoces el Síndrome de Usher?

Síndrome de Usher

¿Qué es el síndrome de Usher?

El síndrome de Usher es la enfermedad más frecuente que afecta tanto la audición como a la visión. Un síndrome es una enfermedad o trastorno que tiene más de una característica o síntoma. Los principales síntomas del Síndrome de Usher son la pérdida de audición y un trastorno ocular llamada retinosis pigmentaria, o RP. La retinosis pigmentaria causa ceguera nocturna y pérdida de la visión periférica (visión lateral) a través de la degeneración progresiva de la retina.

La retina es un tejido sensible a la luz en la parte posterior del ojo y es crucial para la visión. Cuando la retinosis pigmentaria progresa, el campo visual se reduce, y se da una condición conocida como "visión de túnel", hasta que sólo es buena la visión central (la capacidad de ver hacia el frente) se mantiene. Muchas personas con el síndrome de Usher también tienen problemas severos de equilibrio.

¿Cuáles son los tipos de síndrome de Usher?

Hay tres tipos clínicos de síndrome de Usher: tipo 1, tipo 2 y tipo 3. Los tipos 1 y 2 son los tipos más comunes. Juntos, representan aproximadamente el 90-95 por ciento de todos los casos de niños que tienen síndrome de Usher.

Tipo 1: Los niños con síndrome de Usher tipo 1 son profundamente sordos al nacer y tienen problemas severos de equilibrio. Muchos de estos individuos obtienen poco o ningún beneficio de los audífonos. Los padres deben consultar a su médico y otros profesionales de la salud auditiva lo antes posible para determinar el mejor método de comunicación para su hijo. La intervención se debe realizar temprano, durante los primeros años de vida, por lo que el niño puede tomar ventaja de la única ventana de tiempo durante el cual el cerebro es más receptivo al aprendizaje de la lengua, tanto oral o escrito. Si un niño es diagnosticado con diabetes tipo 1 y síndrome de Usher desde el principio, antes de que él o ella pierde la capacidad de ver, ese niño tiene más probabilidades de beneficiarse de todo el espectro de estrategias de intervención para evitar la máxima pérdida de la visión posible que le puede ayudar a participar más plenamente en las actividades de la vida.

Debido a los problemas de equilibrio asociados con el síndrome de Usher tipo 1, los niños con este trastorno son lentos para sentarse sin apoyo y no suelen caminar de forma independiente antes de los 18 meses de edad. Estos niños generalmente comienzan a desarrollar problemas de visión en la primera infancia, casi siempre en el momento en que alcancen los 10 años de edad. Los problemas visuales más a menudo comienzan con dificultad para ver de noche, pero tienden a progresar rápidamente hasta que el individuo es completamente ciego.

Tipo 2: Los niños con síndrome de Usher tipo 2 nacen con sordera moderada a severa y el equilibrio normal. Aunque la gravedad de la pérdida auditiva varía, la mayoría de estos niños pueden beneficiarse de los audífonos y comunicarse oralmente. Los problemas visuales en el síndrome de Usher tipo 2 tienden a progresar más lentamente que los de tipo 1, con lo que el inicio de la retinosis pigmentaria a menudo no se manifiesta hasta la adolescencia.

Tipo 3: Los niños con síndrome de Usher tipo 3 tienen una audición normal al nacer. Aunque la mayoría de los niños con el trastorno tienen normal equilibrio casi normal, algunos pueden desarrollar problemas de equilibrio más adelante. El oído y la vista tienden a empeorar con el tiempo, pero la velocidad a la que se niegan puede variar de una persona a otra, incluso dentro de la misma familia. Una persona con el síndrome de Usher tipo 3 se puede desarrollar la pérdida de audición en la adolescencia, y él o ella usualmente requerirá audífonos entre mediados y finales de la edad adulta. La ceguera nocturna por lo general comienza en algún momento durante la pubertad. Los puntos ciegos aparecen a finales de la adolescencia a la edad adulta, y, a mediados de la edad adulta, el individuo suele ser legalmente ciego.

Para tratar este síndrome, lo mejor es a la mínima detección de una anomalía en nuestro hijo, acudir al especialista y realizar las pruebas pertinentes. El diagnostico temprano es crucial en esta patología.

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